Longtemps confondue avec l'endométriose, une pathologie à part entière
Des couches traversées en profondeur, comme la paroi utérine peut l'être par l'adénomyose. Cette page réunit ce que la médecine comprend aujourd'hui, ce qui reste encore à l'étude, et ce que vivent, dans leur corps, les femmes concernées.
ComprendreDiagnosticTraitementsHabiter son corps
Définition
Qu'est-ce que l'adénomyose ?
L'adénomyose est une affection de l'utérus dans laquelle du tissu semblable à l'endomètre est présent à l'intérieur du myomètre, le muscle de la paroi utérine. Cette présence peut s'accompagner d'inflammation, d'un épaississement du muscle, d'une modification de la zone de jonction et de contractions utérines douloureuses ou désorganisées.
Contrairement à l'endométriose, dont les lésions se développent en dehors de l'utérus, l'adénomyose se situe dans sa paroi musculaire. Les deux peuvent néanmoins coexister, tout comme les fibromes.
L'adénomyose peut être diffuse, lorsqu'elle concerne une partie étendue du myomètre, ou focale, lorsqu'elle forme une zone plus localisée, parfois appelée adénomyome.
Ses mécanismes ne sont pas encore entièrement compris. Il s'agit d'une affection hormonodépendante et inflammatoire, mais il n'existe pas une cause unique démontrée. L'image de foyers qui « saignent chaque mois, emprisonnés dans le muscle » peut aider à se représenter le phénomène — c'est une métaphore utile, mais elle ne résume pas à elle seule une réalité médicale plus complexe.
Sa fréquence exacte reste elle aussi difficile à établir : l'adénomyose pourrait concerner environ une personne menstruée sur cinq, mais les estimations varient selon l'âge, les symptômes, les populations étudiées et les critères utilisés en échographie ou en IRM. Elle peut également rester silencieuse et ne jamais être diagnostiquée.
L'adénomyose est une affection bénigne : ce n'est pas un cancer. Tout saignement inhabituel, nouveau ou survenant après la ménopause doit néanmoins être évalué médicalement.
Vécu et symptômes
Des manifestations très différentes d'une femme à l'autre
L'adénomyose ne se traduit pas de la même façon chez toutes les femmes :
Des règles très abondantes ou prolongées, parfois accompagnées de caillots
Des douleurs menstruelles profondes, pesantes, contractiles ou irradiantes
Une douleur pelvienne chronique
Une sensation de lourdeur, de pression ou de ventre gonflé
Une douleur pendant ou après la pénétration
Une fatigue importante
Une carence en fer ou une anémie, pouvant provoquer essoufflement, vertiges, palpitations ou épuisement
Parfois, une absence totale de symptômes
Un moment de repos et de soin, face à des règles abondantes ou à une douleur qui revient
L'intensité de la douleur ne correspond pas toujours à l'étendue visible de l'adénomyose. Une atteinte limitée peut être très douloureuse, tandis qu'une forme diffuse peut parfois rester discrète. La douleur racontée par la femme mérite donc d'être entendue, même lorsque l'imagerie paraît peu spectaculaire.
Diagnostic
Comment le diagnostic est posé
L'échographie pelvienne est généralement l'examen de première intention. Une échographie endovaginale peut être proposée lorsqu'elle est possible et consentie ; la qualité de l'interprétation dépend beaucoup de l'expérience de la personne qui réalise l'examen.
L'IRM peut compléter l'exploration lorsque l'échographie est incertaine, lorsque plusieurs pathologies coexistent, ou avant certains traitements. Une imagerie normale ne doit pas servir à invalider automatiquement une douleur persistante — l'adénomyose peut coexister avec l'endométriose et les fibromes, et se dérober en partie à l'imagerie.
Un mot sur le consentement. Un examen endovaginal doit toujours être expliqué et librement consenti. Si cet examen est douloureux, impossible ou non souhaité, la femme peut demander quelles autres modalités d'exploration sont envisageables.
Fertilité et grossesse
Adénomyose, fertilité et grossesse
L'adénomyose est associée, dans certaines études, à une diminution des chances d'implantation ou de grossesse, ainsi qu'à un risque accru de fausse couche, de naissance prématurée ou de petit poids pour l'âge gestationnel. Ces associations ne permettent cependant pas de prédire le parcours individuel d'une femme.
Avoir une adénomyose ne signifie pas être infertile. De nombreuses femmes conçoivent spontanément et vivent une grossesse normale. Lorsqu'un projet de grossesse existe, le choix des traitements doit être discuté avec une équipe connaissant à la fois l'adénomyose et la fertilité.
Et après la ménopause ?
Les symptômes s'apaisent fréquemment après la ménopause, car l'adénomyose est sensible aux hormones. En revanche, tout saignement survenant après la ménopause, ou toute douleur nouvelle et persistante, nécessite une consultation.
Accompagnement médical
Un éventail de possibilités de soin
Il n'existe pas de traitement unique de l'adénomyose. Les options se choisissent en fonction des symptômes, des saignements, d'une éventuelle anémie, de l'âge, du désir de grossesse et des préférences de chaque femme.
Anti-inflammatoires pour certaines douleurs
Acide tranexamique dans certaines situations de règles très abondantes
Contraceptions hormonales combinées ou progestatives
Dispositif intra-utérin au lévonorgestrel
Certains traitements hormonaux spécialisés, selon les situations
Embolisation des artères utérines, avec une discussion particulière lorsqu'une grossesse est souhaitée
Chirurgie conservatrice dans certains cas focaux sélectionnés
Ultrasons focalisés ou radiofréquence, disponibles dans certains centres, avec des données à long terme encore limitées
Hystérectomie, comme traitement définitif lorsque les symptômes demeurent sévères, que les autres possibilités ne conviennent pas et qu'il n'existe plus de désir de grossesse
L'hystérectomie n'est pas l'issue automatique ou normale de l'adénomyose : c'est une option parmi d'autres, réservée à des situations précises.
En cas de règles abondantes ou de fatigue persistante, un bilan sanguin comprenant notamment l'hémoglobine et la ferritine peut rechercher une carence en fer. Une éventuelle supplémentation doit ensuite être adaptée à la situation avec un·e professionnel·le.
Quand consulter rapidement ?
Saignement extrêmement abondant ou incontrôlable
Malaise, évanouissement ou vertiges importants
Essoufflement inhabituel, palpitations ou faiblesse intense
Douleur brutale et différente de la douleur habituelle
Douleur accompagnée de fièvre
Douleur ou saignement pendant une grossesse
Saignement apparaissant après la ménopause
Le corps vécu
Habiter un utérus douloureux
Vivre avec l'adénomyose ne se résume pas à avoir des règles douloureuses. Il peut y avoir l'anticipation du prochain cycle, la peur de déborder, l'épuisement, la difficulté à prévoir ses activités, le sentiment d'être trahie par son ventre ou de ne pas être entendue.
Lorsqu'une douleur revient mois après mois, le corps peut apprendre à se protéger : le souffle se raccourcit, le ventre se contracte, le bassin se fige et le système nerveux demeure en vigilance. Ces réactions ne signifient pas que la douleur est imaginaire. Elles appartiennent à l'expérience corporelle réelle et peuvent, à leur tour, amplifier la souffrance ou rendre le relâchement plus difficile.
Des soutiens possibles, sans en faire des remèdes universels :
La chaleur
Le repos sans culpabilité
Une respiration douce et non forcée
Des mouvements adaptés au moment du cycle
La physiothérapie ou kinésithérapie pelvienne lorsqu'elle est indiquée
Le yoga doux ou restauratif
Le soutien émotionnel
L'accompagnement somatique
Une alimentation soutenant l'énergie et adaptée aux besoins de la personne
La réappropriation progressive du ventre et du bassin
Certaines femmes relient leur expérience utérine à leur histoire émotionnelle, corporelle, sexuelle ou transgénérationnelle. Cette lecture peut avoir du sens dans leur cheminement et mérite d'être accueillie lorsqu'elle vient d'elles. Elle ne doit cependant jamais être utilisée pour leur attribuer la responsabilité de la maladie, ni pour remplacer les soins dont elles ont besoin.
La médecine peut explorer les lésions et proposer des traitements, tandis que l'écoute somatique peut aider la femme à retrouver de la sécurité, de la présence et une relation plus douce avec son bassin. Ces approches peuvent dialoguer.
Communauté
Se sentir moins seule
L'adénomyose reste aussi une expérience de solitude — d'autant plus quand elle a longtemps été mal nommée ou confondue avec d'autres pathologies. Se relier à d'autres femmes qui vivent une expérience proche, trouver les bonnes personnes pour être accompagnée et bien informée sur toutes les options : c'est aussi une forme de prise en charge, à côté du suivi médical.
